Over Bijja

Interview door Louel. Fotocredits: Ellen Frederique.

OVER HET LEVEN
“Ik ben opgegroeid in Spakenburg, van oudsher een vissersdorp aan het Eemmeer. Tijdens mijn opleiding tot ziekenverzorger woonde ik korte tijd in Bussum, maar ik hoor hier. Ik hou van dit dorp. Mijn man Geertwim zei laatst toen we van ver kwamen en op de snelweg vlakbij huis reden: ‘Ik ruik de stal al!’. Zo voelt dat voor mij ook.
We leerden elkaar kennen bij de catechisatie in de kerk, pas jaren later kregen we verkering. Heel andere types – hij de rustige, ik de joviale – maar ik wist dat hij de juiste voor mij was. Betrouwbaar ook, een man die je niet in de steek laat. Mijn vader had PSMA, de ziekte die ik inmiddels ook heb, dus ik was mij sterk ervan bewust dat je te allen tijde op je partner moet kunnen bouwen. Ik had mijn vader zien veranderen en mijn moeder hem zien verzorgen. Jarenlang. En ons gezin hád al veel meegemaakt, dus ‘in voor- en tegenspoed’ was mij bekend.

Op onze trouwdag in 2004 hebben we met genodigden een stuk gevaren op het randmeer. We kochten een huis, in de jaren daarna werden Jort, Olivia en Manuel geboren. Rijk gezegend voelde ik mij met drie gezonde kinderen. Drukke jaren volgden, waarin ik het moederschap combineerde met mijn baan in de zorg en het runnen van een huishouden. Ik werkte met verstandelijk gehandicapten en had vaak slaapdiensten, wat betekende dat ik om drie uur ’s middags vertrok en de volgende ochtend om negen uur weer thuiskwam. Moeilijk vond ik dat, zo miste ik het naar bed brengen van de kinderen én het ontbijt met hen ’s morgens. Geertwim werkte veel, gelukkig kregen we hulp van onze moeders. Ik was een duizendpoot – ondertussen verfde ik ook muren, boorde gaatjes waar nodig en onderhield de tuin – maar het putte me uit. Ik genoot van het contact met de cliënten, maar het ritme was te zwaar. Zomaar stoppen kon niet, de inkomsten waren hard nodig. Toch stopte ik. Niet door financieel gunstiger omstandigheden, maar door een ziekte die zich aankondigde.”

OVER LEVEN EN DE ZIEKTE
“Ik kon de trap niet meer oprennen, zo begon het. Na twee stappen had ik geen kracht meer. Slechte conditie, dacht ik, want gestopt met sporten. Maar ik kreeg ook last van trillingen en ’s nachts verschrikkelijke krampen in mijn benen. Ik deed navraag bij mijn moeder over de ziekte van mijn vader die inmiddels was overleden. Ze zei dat het niet erfelijk was en áls dat zo was, dan alleen bij jongens. In die tijd was weinig bekend over PSMA (progressieve spinale musculaire atrofie). De grote vraag bleef: wat mankeerde ik dan wél? Ik onderging onderzoeken en zag allerlei artsen, van reumatoloog tot neuroloog. Er werden foto’s van spieren, MRI’s en EMG’s gemaakt. Ze ontdekten wel afwijkingen, maar wat die precies inhielden was niet duidelijk. Deze ziekte is niet eenvoudig vast te stellen, PSMA is een zenuw- /spierziekte die valt in hetzelfde spectrum als ALS. Slechts 200 mensen in Nederland hebben het, er zijn maar een paar ziekenhuizen die onderzoek doen en kennis hierover hebben. Het UMC Utrecht is er een van, daar was ik inmiddels vaak te vinden. Mijn zus ging mee naar alle onderzoeken. Begonnen we nieuwsgierig en positief gestemd aan deze reeks, we werden steeds moedelozer. In die drie jaar ‘dokteren’ werd ik wanhopiger en onzekerder. Ik wilde mezelf niet ziekmelden op werk, maar zat er compleet doorheen. Ik had steeds minder kracht en was steeds vermoeider.

Toen een belangrijke spierbiopsie midden in mijn vakantie werd gepland, liet ik die doorgaan. Helemaal toen we op onze Italiaanse bestemming aankwamen, het een terrascamping bleek te zijn en ik het amper haalde om bergopwaarts of bergafwaarts naar het zwembad en de toiletgebouwen te gaan. Vreselijk vond ik dat. Ik miste mijn actieve leven, het kunnen gaan en staan waar ik wilde. Waar was ik gebleven? Voor de biopsie vloog ik vanuit Milaan alleen op en neer naar Nederland. De resultaten zouden na mijn vakantie pas bekend zijn, maar ik wist: dit is goed mis. Op een gegeven moment ben je toe aan een uitslag, ook als die slecht is. Of nou ja… je wilt gewoon duidelijkheid.
De dokter die een paar weken later (september 2019) met een witte map tegenover me zat, had inderdaad slecht nieuws. Ik had PSMA. Radeloos en lamgeslagen was ik. Hoe had ik dit niet kunnen zien aankomen? Ik was er blind voor geweest, daarbij hadden artsen het lang ontkend. Inmiddels is bekend dat erfelijke factoren mogelijk toch een rol kunnen spelen. Er bleek een langzame en snelle variant: de ene patiënt leeft vier maanden, de andere twintig jaar. Verwacht wordt dat ik de langzame variant heb, maar alsnog viel mijn toekomstbeeld in stukken. Niet meer werken, afhankelijker worden van anderen, geen kleinkinderen zien.
Het leven zoals het was zou nooit meer terugkeren.”

OVER LEVEN EN DE TOEKOMST
“Ik ben nu twee jaar verder. Steeds neem ik afscheid van iets. Sinds kort loop ik met krukken – áls ik loop, want dat is zwaar, ik ben heel wankel. En stond een nieuwe trippelstoel een tijdlang ongebruikt in de hal, nu rijd ik het hele huis erin door en kan ik niet meer zonder. Wel stoot ik de verf van alle deurposten, eigenlijk is meer ruimte nodig op de begane grond. Er zullen ook andere hulpmiddelen komen, de prognose is dat alle willekeurige spieren uitvallen die vanuit mijn hersenen worden aangestuurd. Uiteindelijk zal ik in een rolstoel terechtkomen. Ik heb een angstbeeld van mijn vader die de laatste twee jaar van zijn leven in een verpleeghuis woonde. Ik weet heel goed wat mij te wachten staat met deze ziekte, maar dat wil ik echt niet. Ik wil thuisblijven, bij mijn kinderen (nu 15, 13 en 11 jaar) en man. Ons huis zal daarvoor moeten worden aangepast. Het wonderlijke is dat Geertwim destijds per se dit huis wilde kopen. Het was boven ons budget en ik twijfelde, maar hij was vastbesloten dat het deze hoekwoning werd. Moest dat zo zijn? Nu is aan de zijkant ruimte voor een eventuele aanbouw met slaap- en badkamer.

Veel fijne bezigheden kan ik niet meer doen: tuinieren, mijn werk, muren in huis af en toe een leuke kleur verven, met de kinderen naar de stad. Ik doe, zittend, rustige huishoudelijke klusjes zoals was opvouwen en koken. Als ik weleens met vriendinnen afspreek ga ik eerst rusten. Ik ben een schim van wie ik was. De ziekte heeft een ander mens van me gemaakt. Maar ik ben niet per se ongelukkiger. Zo heeft het Geertwim en mij dichter bij elkaar gebracht. Hij is nu meer thuis. We zijn weer een team. Ik denk dat de revalidatiearts hem wakker schudde, die zei: “Je vrouw is heel ziek en heeft je nodig.”
Ik leef ook meer bij de dag. Veel mensen zijn bezorgd over de toekomst en over het leven na hun pensioen. Daar ben ik niet meer mee bezig, dat is bevrijdend. Ik haal ook veel troost uit de Bijbel en raak daardoor niet verbitterd: iedereen heeft lasten te dragen, dit is mijn last in het leven. Het gaat erom wat je daarmee doet. Hoe pak je het op? Ik heb een nieuw ritme gevonden en ja ik ben nog weleens verdrietig. Maar zo lang ik hier kan blijven wonen, in dit huis, met mijn gezin, in mijn geliefde Spakenburg, dan is mijn wens vervuld.
Ik besef dat dit een klein stukje in de eeuwigheid is.”

Bijja, december 2021
Interview door Louel. Fotocredits: Ellen Frederique.